罕见病面临缺药医保两大问题盼享平等医疗待遇_[新闻new]

发布时间：2021-09-13 18:37:54 阅读：次来源：竹笋类厂家

网导读：2月28日是今年的国际罕见病日，一组名为"罕•见的世界"罕见病家庭纪实摄影展在京展出。一批具有社会责任感的优秀摄影……

2月28日是今年的国际罕见病日，一组名为"罕•见的世界"罕见病家庭纪实摄影展在京展出。一批具有社会责任感的优秀摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭，跟踪记录他们的日常生活。搜狐健康在展览现场，专访了此次策展人、罕见病发展中心主任、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人黄如方。

专访：罕见病发展中心主任、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人黄如方

搜狐健康：罕见病在中国的发病情况是怎样的？

黄如方：罕见病顾名思义是指患病人数非常少，发病率极低的疾病统称，比如万分之一甚至更低的发病率。罕见病目前有6、7000种，群体还是很庞大的。在中国，专家估算有上千万的患病人群。

搜狐健康：这个人群中，有多少是可以治愈的？多少是终身的？

黄如方：目前医学对大部分罕见病是没有有效治疗方法的，尽管有些疾病有治疗方法，但在中国面临两个紧迫的医疗困境。很多罕见病的治疗药物在欧美国家已经上市，但在中国没有，有钱也买不到的药；还有些药物在中国上市，但价格昂贵，没有被列入医保，有药买不起。所有呼吁政府和社会关注罕见病人的医疗和医保问题。

搜狐健康：目前在罕见病预防上有哪些进展？

黄如方：罕见病只有有百分之五十甚至更低的概率，完全是可以生下一个健康孩子的。但是很多家庭都是多个成员患罕见病，这就是因为不了解。其实患者一旦知道疾病有遗传性，就要做基因检测。比如苯丙酮尿症患者，如果家长不了解，一定会给孩子喂奶，但实际上，这些孩子如果吃了还有蛋白质的食物，会导致孩子脑损伤。如果提前被检测出来，孩子饮食上注意吃一些低蛋白的食物，那他就跟普通孩子没有差别。所以了解罕见病知识非常重要。

搜狐健康：作为一个公益组织如何推动罕见病防治？

黄如方：社会对罕见病的了解还是非常少，比如这次国际罕见病日，我们就带来了《罕·见的世界》的摄影展览，呈现20组不同罕见病家庭的真实故事；在线上，我们做了一个2014官方宣传片叫《忆童年——一个戈谢病小女孩的童年》，非常温情打动人。希望通过这样的宣传，可以让公众有一个更真切的了解，特别是这个群体面临的困难，希望能引起社会的关注和支持。

第二个工作就是可以让更多的人了解到罕见病的相关信息。目前相关的政策医疗都是相当缺乏的。美国早在1983年就出台了全国性的罕见病法案，中国到现在还没有这样的法律，对于罕见病的了解、治疗、社会保障的程度都是落后了好几十年。

搜狐健康：您本身作为一个罕见病患者，想跟这个社会表达一种什么样的态度？

黄如方：社会可以更平等的对待我们，可以在这个国家享受更平等的健康权利，医疗权利、受教育的权利，希望大家共同努力，建立平等受尊重的环境。